1º SEMINÁRIO BRASILEIRO DA SÍNDROME DE USHER

DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE USHER 2019
USHER SYNDROME AWARENESS DAY 2019

 

O I Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher aconteceu no dia 21 de setembro de 2019 no Plenário 1º de maio na Câmara Municipal de São Paulo e foi um evento muito rico em informação sobre a diversidade da surdocegueira.

 

Rafaela Adle, surdocega integrante da comissão organizadora do seminário, abriu a programação do evento com as seguintes palavras:

 

“Sejam bem-vindos ao I SEMINÁRIO BRASILEIRO DA SINDROME DE USHER.

O Dia da Conscientização da Síndrome de Usher iniciou em 2015, a organização americana “Usher Syndrome Coalition” o criou e começou comemorá-lo no terceiro sábado de setembro e, desde então, a data é comemorada em todo o mundo. Esta data foi escolhida devido ao Equinócio de Outono no Hemisfério Norte da Terra, onde se manifesta ‘dias que contêm mais escuridão que a luz’. Na verdade, é uma metáfora para conscientizar, divulgar e ter esperanças. ”

 

Logo a seguir apresentou a comissão organizadora:

 

• Ana Lúcia - surdocega, assistente social e administradora do site Síndrome de Usher;

• Camila - surdocega, representante do Grupo Brasil e secretária da ABRASC - Associação Brasileira de Surdocegos;

• Deiziane - surdocega, administradora de Recursos Humanos;

• Eulália - surdocega, presidente da ABRASC - Associação Brasileira de Surdocegos;

• Shirley Maia - presidente do Grupo Brasil de Apoio ao surdocego e ao Múltiplo Deficiente sensorial;

• Rafaela Adle - surdocega, pedagoga, diretora da empresa Conecte LIBRAS.

 

Depois de apresentar os membros da comissão, Rafaela prosseguiu: “O seminário tem o objetivo de contribuir, de divulgar para a sociedade informações para inclusão dos surdocegos no âmbito social. ”

Dando continuidade as apresentações, foi a vez de anunciar os convidados especiais na mesa de abertura: Vereador Toninho Vespoli, Paulo Roberto Amaral Vieira, representante da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência Priscila Gaspar, e a presidente do Conselho Municipal das pessoas com deficiência da cidade de São Paulo CMPD, Marly dos Santos.

 

Ao término das apresentações foi mostrado o vídeo “Introdução à Síndrome de Usher” (vídeo compartilhado nas redes socais).

 

Na sequência, o momento mais aguardado do evento:  a parte científica do seminário com o tema: “Síndrome de Usher, sob um olhar científico. ”

Os convidados que compuseram a mesa de equipe médica foram: Dra. Juliana Sallum, Dra. Rebeca Azevedo Souza Amaral, Dra. Olivia Araujo Zin, Dr. Marcos Luiz Antunes e Maria Antonieta Leopoldi.

Ao final de todas as palestras, a plateia pôde fazer perguntas aos especialistas.

 

Após as perguntas houve intervalo de 1 hora para o coffee break.

 

Na parte da tarde a apresentação foi feita por Deiziane Maria Silva, surdocega e integrante da comissão organizadora do seminário.

 

Dando continuidade do evento, Deiziane anunciou a próxima programação: Palestra com Lara Gontijo, diretora geral da ABRASC, para falar sobre as “Formas de comunicação utilizadas pelas pessoas com Surdocegueira” e a seguir foi a apresentação da Eulália Cordeiro, presidente geral da ABRASC, que palestrou sobre “Políticas públicas em relação a pessoas com deficiência”.

Para fechar as apresentações do seminário, foi a vez de Shirley Maia, presidente do Grupo Brasil de apoio ao surdocego e a multiplo deficiente sensorial, falando sobre o “Panorama da vida das pessoas com Síndrome de Usher no Brasil. ”

 

Para finalizar o seminário, pessoas com Síndrome de Usher deram depoimentos sobre a Síndrome e contaram sobre suas experiências de vida. Os convidados foram: Camila Indalêncio Pereira, Thierry Marcondes, Cláudia Sofia, Carlos Jorge, Glauce Teixeira e por último depoimento de Shirley Caetano seguido por apresentação de dança.